Tive uma gravidez tranquila, no tempo certo tudo programado. Miguel nasceu lindo, engatinhou, falou algumas palavras chegou a dar alguns passos, e com 11 meses tivemos o susto, ele teve muita febre e vomito corri com ele para o hospital e não tivemos um atendimento correto, então voltei pra casa com ele e novamente tive que ir para outro hospital, mas ele já estava bem debilitado.
Ele foi diagnosticado uma encefalite viral, uma síndrome chamada Opsoclomos Mioclomos (condição extremamente rara que acomete uma em cada 10.000.000 de pessoas por ano) ai começou nosso pesadelo. Miguel foi para a UTI com quadro grave e lá ficamos por 45 dias, teve uma melhora, fomos para o quarto e ainda ficamos mais 30 dias quando recebemos alta pra casa.
Miguel se debatia muito e não sabíamos o que era então foi feito um eletro encefalograma (EEG) e a medica disse que não tinha convulsões, foram feitos vários exames e decidiram fazer quimioterapia, pois poderia uma forte associação com neuroblastoma, um tumor cerebral.
Após sete meses de tratamento, por não ver resultado, decidimos levar Miguel em um especialista na síndrome Opsoclomos Mioclomos. Chegando lá, para nossa surpresa Miguel não tinha a síndrome e o que ele tinha era crises convulsivas de difícil controle com várias convulsões por dia (epilepsia refratária) o que deixou nossa família arrasada pois estávamos tratando ele errado, voltamos e fomos procurar um outro medico capaz de nos ajudar, depois de usar todos os medicamentos possíveis ter varias internações não tivemos nenhum resultado e aí surgiu a reportagem do canabidiol (CBD),mas a medica não quis usar, então decidi procurar outro medico o Dr. Luiz Fernando Fonseca que prescreveu o CBD começamos a usar tivemos grandes resultados.
Antes do CBD, Miguel não tinha controle de tronco, as crises eram muito fortes com duração de hora e meia com febre alta e por dia passava de 40 crises, evitava contar pois não tinha mais força, nunca deixamos de fazer fisioterapia e ecoterapia. Havia dia que não conseguíamos fazer nada ou estava com muita crise ou estava dopado de medicação.
Hoje, Miguel esta com cinco anos de idade e melhorou muito, pois tem controle de tronco, não tem mais aquele sono que não deixava fazer nada, a fisioterapia hoje é maravilhosa, ele fica ligado o tempo todo ajudando, em especial a atenção que ele desenvolveu. Hoje, acompanha com olhar e briga quando não agrada. Ha momentos em que ele começa a se debater e corremos para pegar ou dar medicação, mas é colocar no colo e ele rapidamente para e da aquela olhada:
“Não sei falar, mas sei o que eu quero um colinho um carinho”.
Quanto às crises, elas existem no máximo duas ou três por dia e com tempo de duração bem rápido! Hoje podemos voltar a sonhar em proporcionar uma qualidade de vida melhor para o Miguel.
Por: Natália Arruda Botelho (mãe do Miguel)
Categoria: Histórias de sucesso