Lilian, nossa “Guerreirinha” evoluía bem dentro da barriga da mamãe Melissa durante uma gravidez que começou lá no Japão. Aos 6 meses, já no Brasil, Lilian se mexia pouco na barriga e, ás vezes parecia que soluçava, isso fazia a mamãe suspeitar de crises convulsivas intrauterinas, possibilidade confirmada pela médica assistente. Lilian nasceu de parto normal, sem intercorrências ou problemas visíveis, pesando 2.960 g e medindo 49 cm.

Quietinha dentro do útero, quietinha fora. Lilian dormia a maior parte do tempo e não acordava nem para mamar, a mamãe fazia de tudo, mas era complicado. Observadora, sua mãe percebeu mais uma pista de que as coisas não estavam indo bem apesar de alguns falarem que era só preguiça. Outro sinal de alerta era a mãozinha sempre fechada desde o nascimento, tão fechada que ficava até com cheirinho ruim. Segundo mamãe Melissa, já eram crises convulsivas focais. Ao entardecer, Lilian chorava muito e era difícil fazer parar.

Em 2009, aos 5 meses, Lilian e sua família, se mudaram de Sorocaba SP para Campo Grande no MS, cidade da vovó materna. Quando morava em Sorocaba, a família do papai sempre comentava que Lilian tinha algum problema, pois ainda não firmava o pescoço e não interagia. Até esta altura, era muito difícil para Melissa aceitar um problema mais sério, logo a primeira filha. Era mais fácil dizer que Lilian é quem não dava bola para outras pessoas do que aceitar uma possível doença grave do seu desenvolvimento.

Em Campo Grande, durante consulta pediátrica, Melissa e Lilian foram prontamente encaminhadas à Dra. Maria José, neuropediatra que acolheu as duas de braços abertos. O eletro (EEG), realizado durante a consulta com a doutora, permitiu o diagnóstico de epilepsia de Otahara.

Começou a caminhada para acerto de medicação, vigabatrina, fenobarbital e topiramato controlavam as crises convulsivas. A rotina era fisio, fono, TO, dentista especializado. Para complicar, Lilian precisou realizar terapia ocupacional no instituto para cegos porque ela tinha baixa visão, não conseguia fixar o olhar em objetos, só na luz. Após três meses, com as terapias de suporte, passou a ter mais controle do pescoço e foi evoluindo para firmar o tronco. Dois anos se passaram e em novembro de 2011, sem plano de saúde aqui no Brasil, altos custos e dificuldade de acesso ao tratamento, a família retornou ao Japão e Lilian ficou bem controlada.

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Do outro lado do mundo e depois de algum tempo, começaram a aparecer alguns espasmos sutis, e o neuropediatra japonês começou a aumentar as doses dos medicamentos, mas sem grande sucesso.  Um dia, ela teve uma crise de ausência, que durou uns 7 minutos, que deixou mamãe Melissa desorientada, as crises foram piorando apesar da mudança nas doses do topiramato e fenobarbital.  A luta com a medicação continuava, clonazepam, ácido valpróico e muitos efeitos colaterais. Queda de cabelo e astenia importante a impediam de ficar assentada, sonolenta, desligada do mundo no meio de seis drogas antiepiléticas.

Até então, tudo que Lilian tinha ganhado se perdeu. Mamãe estava no fundo do poço novamente e não sabia mais o que fazer. As crises convulsivas persistiam mesmo experimentando toda a medicação antiepilética disponível no Japão.

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Na luta pela vida, nossa guerreirinha se alimenta com comida pastosa para facilitar a deglutição, ainda não olhar direto no olhar e não fala, mas se expressa com gestos e linguagem corporal. Quanto ao sono, costuma trocar o dia pela noite. Frequenta a escola com andador e consegue andar com ele por uns 40 minutos, faz exercícios para ficar de joelhos e em posição para engatinhar. Em casa, já consegue se mover rastejando de costas e se empurrando com as perninhas e pezinhos.  Os interesses por brinquedos melhoraram e Lilian se locomove ao seu modo e chega aos outros lugares que quer pela casa. Sentada consegue se virar para pegar objetos, acompanha com o olhar e até estende as mãos para pegar objetos.

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Diferente do que acontece na maioria das escolas públicas no Brasil, felizmente no Japão desde abril de 2016, Lilian frequenta escola especializada que fica há uma hora ônibus da sua casa. Ela sai de casa as 7:25h e retorna as 16:00h, vai de ônibus escolar confortável, adaptado ás suas necessidade, com elevador para cadeirantes e toda a segurança além de motorista e acompanhante treinados. Na escola é um professor para cada aluno e todos, inclusive o diretor, almoçam juntos a mesma comida. Lilian recebe tratamento diferenciado com alimentos de mais fácil deglutição. A escola conta com pessoal de enfermagem e enfermarias porque muitos alunos usam sondas e alguns até oxigênio. A própria escola controla o desenvolvimento físico de Lilian, fazem medidas de peso e altura com regularidade. Objetos necessários para o conforto de Lilian tais como: carrinho, andador, colchão, troca de roupa e até comida pronta para dois dias no caso de terremotos, ficam na escola.

Lilian Japa 3

Lilian na Escola

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Quando novinha, Lilian esteve internada em UTI devido a aspiração de leite, foi um sufoco. Também se internou varias vezes por pneumonias, só no ano passado foram duas internações. Mesmo bem assistida nossa guerreirinha ainda enfrentada crises e prejuízo importante de sua qualidade de vida.

Na Busca por uma alternativa e vendo a melhora de crianças epiléticas no Brasil com uso de cannabis medicinal, Melissa chegou a planejar um retorno ao Brasil para que Lilian, brasileira de dupla nacionalidade,  pudesse se consultar com um neurologista prescritor de cannabis medicinal para ter acesso a um extrato oral de cannabis rico em CBD atendendo ás exigências da ANVISA. Neste contexto, através do Facebook, Melissa conheceu a AMA+ME.  Nossa vice-presidente e coordenadora de acolhimento, Juliana Paollineli, prontamente, se dispôs a ajudar.

Juliana soube que no Japão um extrato de cannabis para uso oral tem sua comercialização permitida e ocupa a classe de suplementos alimentares. O produto recomendado por Juliana foi o Elixinol que tem sua comercialização autorizada no Japão, faz parte da lista de produtos importados a base de CBD e THC da ANVISA e é utilizado por alguns associados, residentes no Brasil, com bons resultados.

Sem precisar sequer de receita médica ou autorização excepcional para importação de produtos a base de cannabis, Lilian passou a utilizar extrato de cannabis rico em CHD no dia 16 de março passado. Apesar de sonolenta nos primeiros quatro dias, as crises reduziram em 80%. Em relação ao sono, teve uma grande melhora, apesar de ter ficado mais sonolenta alguns dias. Melissa percebe que a atenção melhorou e Lilian demostra fixar mais o olhar. Crises convulsivas menos intensas passaram a ser observadas e ainda “escapam” algumas crises fortes até que a dosagem ideal de controle seja estabelecida.

Segundo Melissa, em apenas 23 dias, é notável a melhora de Lilian e a alegria voltou a sua casa. Superado o período de adaptação, as perspectivas são muito favoráveis e nós da AMA+ME estaremos sempre na torcida e prontos para auxiliar a Lilian “brasileirinha guerreira”, que precisa de cannabis medicinal,  não importando em qual país esteja.